« Je m’autosonde au minimum six fois par jour, parfois plus lorsqu’il fait chaud et que je bois beaucoup. Afin que cette pratique ne perturbe pas mon travail, j’essaie de m’organiser en fonction de mon emploi du temps. Lorsqu’une réunion professionnelle est planifiée à 10 heures, je m’arrange pour m’autosonder juste avant. Le sondage urinaire tolère des décalages dans le temps d’une demi-heure à une heure. Au-delà, il y a danger de reflux, ce qui peut être la source d’une infection urinaire, voire d’une atteinte rénale plus grave.

« Je suis née en 1971 et l’autosondage a été inventé en 1976. Autant dire que je l’ai toujours connu. Avec les années, le geste est devenu anodin pour moi ; je le fais machinalement, comme si je me brossais les dents ! La seule contrainte est de préparer mon sac à main, tous les matins, sans rien oublier : sondes, protections anatomiques et compresses stériles.

« Mes collègues de travail sont au courant. Un jour, une collaboratrice s’est étonnée de la taille de mon sac à main : “Mais qu’est-ce que tu mets là-dedans ?” J’ai saisi l’occasion pour lui expliquer ma déficience. Depuis, j’ai pris l’habitude de répondre quand des questions fusent. D’expérience, je sais qu’il vaut mieux dire les choses, sans quoi les gens s’imaginent cent fois pire que la réalité. »

Anne-Marie Choupin avait 26 ans, en 1976, lorsqu’elle a perdu la quasi-totalité de ses capacités auditives (son oreille droite et 70 % de son oreille gauche) à cause d’un traitement de gouttes auriculaires.

« Lorsque je suis devenue sourde, ma fille avait 15 mois et mon premier fils venait de naître. L’irruption du handicap a totalement changé ma vie. D’abord, j’ai dû renoncer au métier d’enseignante auquel je me destinais et pour lequel j’avais étudié. Ensuite, il a fallu que je trouve des astuces, au quotidien, pour m’occuper de mes enfants sans que mon handicap n’entrave leur éducation ni ne les mette en danger. Par exemple, quand ils étaient petits, je les gardais toujours dans mon champ de vision de façon à compenser les bruits que je ne pouvais pas entendre.

« Mon mari m’a beaucoup soutenue, mais son métier l’obligeait à partir souvent en déplacement. Quand il était absent, j’appréhendais la nuit : je suis appareillée de l’oreille gauche, mais je retire mon appareil pour dormir. Heureusement, compte tenu de la taille et de l’agencement de notre appartement (des chambres en vis-à-vis), je finissais toujours par entendre pleurer les enfants ! Puis, à la naissance du dernier, en 1984, nous avons déménagé dans une maison équipée d’un interphone.

« Le principal effet de mon handicap sur mes trois enfants a été une prise d’autonomie plus rapide que chez d’autres du même âge. Ils ont très vite appris à me prévenir quand je n’entendais pas la sonnette ou n’importe quelle autre information. Le fait de devoir s’adapter à la déficience de leur maman a développé leur sens des responsabilités, leur attention et leur ouverture aux difficultés des autres.

« De mon côté, j’ai appris à lire sur les lèvres de manière instinctive avant de l’apprendre de manière systématique avec une orthophoniste. Grâce à cela, nous avons pu conserver un mode de communication oral au sein de la famille et j’ai continué à parler normalement. Nous avons beaucoup lu, joué et chanté ensemble. Ils ont eu tous les trois une scolarité normale, et mes deux fils sont même devenus musiciens ! »

« J’ai commencé à formuler un projet d’orientation professionnelle à la fin du collège. Comme j’aime par-dessus tout le relationnel, j’ai voulu devenir agent d’accueil et de communication. Après quelques tergiversations, j’ai fini par intégrer, il y a deux ans, le centre de formation de l’Association Valentin Haüy, pour apprendre mon métier.

« J’ai obtenu mon diplôme au mois de juillet, et trois jours plus tard je démarrais mon contrat au sein du tribunal de grande instance de Créteil ! J’avais commencé à chercher au mois de mai grâce à l’accompagnement du chargé d’insertion du centre de formation. Je suis passée par les voies classiques, à savoir les annonces parues sur le site de l’ANPE et les sites d’emploi, mais en me concentrant sur les offres compatibles avec ma déficience et ouvertes aux travailleurs handicapés. Celle du tribunal s’adressait en l’occurrence à un public spécifiquement non-voyant, car il s’agissait de remplacer une personne aveugle partie à la retraite. Nous étions une dizaine de candidats sur les rangs et j’ai finalement décroché le poste.

« Mon poste était déjà aménagé : l’ordinateur est muni d’un clavier braille pour la recherche de noms et d’une reconnaissance vocale pour la saisie. La principale difficulté est liée aux problèmes techniques qui peuvent survenir. Parfois, mon ordinateur fait des siennes, n’obéit plus à ce que je lui dis… Dans ce cas, je dois demander de l’aide à mes collègues, or je sais qu’elles n’ont pas que ça à faire. »

« Avant l’accident, mon mari était quelqu’un de très actif. Il occupait un poste de cadre technique dans une entreprise d’armement de pêche. Du jour au lendemain, il s’est retrouvé bloqué à la maison, sans pouvoir ni parler, ni lire, ni écrire. Il a fallu réapprendre à vivre ensemble et inventer un nouveau langage, à base de signes et de petits dessins. Nous avons imaginé des astuces pour nous comprendre. Il utilisait, par exemple, les catalogues de vente par correspondance pour désigner les objets.

« Malgré la rééducation orthophonique, les progrès étaient lents et mon mari a complètement perdu confiance en lui. Il n’osait plus sortir seul. Comme il n’arrivait pas à trouver ses mots ou utilisait un terme pour un autre, il craignait qu’on le prenne pour un fou, un idiot, ou qu’on le croie en état d’ébriété. Sans compter les crises d’épilepsie qui pouvaient survenir à tout moment. Il fallait que je sois là en permanence, pour le rassurer, donner des explications sur son état et l’aider à se faire comprendre. J’étais devenue son interprète. Le plus dur était de l’aider sans le brusquer ni l’infantiliser. Il a fallu que je déploie beaucoup de patience. Je me suis souvent réfugiée dans l’humour, pour dédramatiser et désamorcer les situations, lorsqu’il confondait les mots ou comprenait l’inverse de ce qu’on lui disait.

« Progressivement, il a recommencé à sortir seul, à échanger avec les gens qu’il croisait. Nous avons acheté un chien pour l’aider à franchir le pas. Deux ans après l’accident, la fluidité de la parole est revenue et il a retrouvé son autonomie. Son humeur, en revanche, est beaucoup plus fluctuante qu’auparavant. Il est devenu plus susceptible. Au final, cet épisode a bouleversé notre vie et nous a obligés à construire de nouveaux repères dans notre couple, même si je sais qu’au fond mon mari est resté le même. »

« Le déficit enzymatique dû à la maladie rend l’organisme de Léo incapable de métaboliser correctement les protéines. Il doit suivre un régime alimentaire strictement limité à vingt grammes de protéines par jour, à base de fruits et légumes et de produits hypoprotidiques (pain, pâtes, biscuits). Sinon, il risque une décompensation métabolique qui peut entraîner une détérioration neurologique ou mentale irréversible ou un coma.

« Malgré la sévérité de son régime, nous avons toujours tenu à préserver le repas familial et à faire manger Léo en même temps que son frère et ses deux sœurs, sans chercher à faire disparaitre les aliments interdits. Nous considérons qu’il lui revient de s’adapter à notre fonctionnement, et non l’inverse. Toute sa vie il sera confronté à la tentation, sans que personne prenne de précautions pour la lui éviter. Il nous a donc paru nécessaire de lui apprendre très tôt à se contrôler.

« Malgré tout, le parcours de Léo n’a pas toujours été simple. Petit, il avait développé un rapport difficile à la nourriture. Compte tenu des contraintes imposées par sa maladie, il ne prenait aucun plaisir à manger et avait des tendances anorexiques. Pour l’aider, nous mettions tout en œuvre pour qu’il accepte de manger, et cela avec la complicité de son frère et de ses sœurs. Nous lisions Le Livre de la jungle à table, nous lui proposions un tour de trotteur… Bref, nous mettions tous nos principes éducatifs en sourdine à l’heure du repas. La priorité, c’était qu’il mange !

« Il avait retrouvé un rythme alimentaire normal jusqu’à ce que survienne l’adolescence. La discipline imposée par sa maladie a recommencé à lui peser. Il a connu une période de révolte et de colères. Nous avons beaucoup discuté. Il sait qu’il n’a pas le choix, il risque sa vie s’il s’écarte de son régime, même s’il ressent régulièrement sa situation comme une terrible.

« Quand j’ai appris ma séropositivité au milieu des années 1980, les risques de transmission du VIH étaient mal et peu connus. J’ai tout de suite ressenti le besoin de m’impliquer pour sensibiliser mon entourage autour de ce fléau. J’ai averti tout le monde, y compris dans mon milieu professionnel, et je me suis montré dans les médias pour témoigner. J’ai choisi de m’impliquer à fond dans cette cause tout en poursuivant ma carrière d’enseignant.

« En 1996, les choses se sont compliquées. J’ai été hospitalisé pour soigner une maladie opportuniste, liée à mon état immunodéprimé. Une atteinte rétinienne m’a fait perdre une partie de mes capacités visuelles. J’ai été mis en congé de longue maladie pendant deux ans, puis j’ai sollicité un poste en réadaptation auprès des services sociaux de l’inspection académique, avec des cours et des horaires aménagés. Entre-temps, j’ai noué des contacts avec l’association Sidaction, et j’ai été mis en disponibilité par l’Éducation nationale en 2005. Là, mon poste de travail a été adapté, avec par exemple un logiciel d’agrandissement des polices pour mon ordinateur.

« Sans relâche, durant ma carrière, je me suis renseigné sur mes droits et je n’ai jamais hésité à solliciter ma hiérarchie pour bénéficier de tel ou tel dispositif ou aménagement. Il était impensable pour moi d’interrompre ma carrière professionnelle à cause de ma séropositivité. J’ai pu me comporter ainsi car j’étais au clair avec l’évolution de ma maladie et les répercussions qu’elle pouvait avoir sur mon travail. Cela m’a permis de prendre les devants quand je sentais venir les difficultés. Je n’ai jamais eu le sentiment d’être discriminé dans la sphère professionnelle. J’ai pu progresser, continuer à m’épanouir dans mon travail et me sentir utile. »

« Après 50 ans, ma santé s’est considérablement dégradée : mon diabète a provoqué de graves défaillances au niveau rénal. J’ai été placé sous dialyse, mais une double greffe s’est rapidement imposée. J’ai attendu deux ans et demi et le greffon est arrivé à point nommé. C’était il y a six ans, je venais d’être hospitalisé d’urgence dans un état critique. J’aurais perdu la vie les jours suivants si la greffe n’avait pas été possible. L’opération a réussi. Quinze jours plus tard, j’étais sur pied.

« Depuis, je ne suis plus contraint de manger à heures fixes, ce qui m’a permis de me débarrasser de cette angoisse du temps qui m’oppressait. Par contre, je suis devenu une vraie pharmacie ambulante ! Je dois prendre seize ou dix-sept cachets par jour, sans relâche, et gérer les effets secondaires : fatigue, crises d’asthme, etc. Toutefois, lorsqu’on s’est piqué quatre fois par jour à l’insuline durant trois décennies, on relativise plus facilement la prise de quelques médicaments.

« En revanche, la possibilité d’un rejet est une vraie épée de Damoclès. Le greffon demeure à jamais un corps étranger. La moindre faille dans le traitement peut être fatale. Aussi, je dois contrôler en permanence les doses de sel et de sucre que j’absorbe, pour ne pas fatiguer le greffon. Il y a quelques semaines, j’ai été hospitalisé d’urgence parce que j’ai failli perdre mon rein. Les médecins n’ont pas réussi à identifier la cause du problème, peut-être une déshydratation. La preuve, en tout cas, que six ans après, le risque est toujours réel.

« Difficile à vivre aussi : le sentiment d’être redevable de quelque chose à quelqu’un. C’est étrange, mais à la moindre alerte j’ai peur pour moi… et pour lui. Je crois que j’aurai jusqu’au bout la sensation de vivre pour deux. »

« La première grande lacune concerne notre capacité d’hospitalisation, avec une pénurie de lits. La création du “secteur”, au début des années 1970, a entraîné une fermeture massive et continue d’hôpitaux psychiatriques. L’idée était excellente, il s’agissait de remplacer des lieux d’exclusion par une prise en charge des patients au plus près de leur espace de vie, c’est-à-dire dans leur “secteur” géographique. Mais ce mouvement ne s’est pas accompagné d’une création suffisante de lits en médecine générale, ni d’un développement significatif des alternatives à l’hospitalisation (les soins adaptés à domicile, par exemple).

« Le résultat est que le milieu hospitalier ne parvient pas à faire face à la demande. On en vient à utiliser une hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) pour obtenir une place, alors que cette procédure devrait rester exceptionnelle. Le problème concerne aussi la prise en charge ambulatoire des patients qui ne nécessitent pas une hospitalisation complète : les services d’hospitalisation de jour et le réseau des centres médicopsychologiques (CMP) souffrent d’un manque criant de moyens.

« L’accompagnement psychosocial des patients est également très insuffisant. Depuis la loi du 11 février 2005, ce suivi relève de la compétence des départements. Or, si certains se sont employés à répondre aux besoins, d’autres sont en retard. Le territoire est inégalement couvert, parfois au sein d’une même région.

« Nous savons pourtant à quel point le suivi est essentiel au cours d’une maladie chronique comme la schizophrénie. Imaginez un étudiant qui doit subir huit à dix mois d’hospitalisation. Lorsqu’il sort, sa vie sociale est entièrement à reconstruire. Certes, il est stabilisé au niveau psychiatrique, mais, sans prise en charge sur un plan psychosocial, ses angoisses vont réapparaître et il risque de décompenser. Il est donc crucial de l’aider à se réhabiliter socialement et professionnellement, c’est-à-dire à affronter les difficultés du quotidien, à rebâtir un réseau de connaissances et à retrouver un sentiment d’utilité sociale. »

« Un matin, je suis entrée dans ma voiture et je me suis retrouvée complètement bloquée. Mon pied refusait d’appuyer sur la pédale, mes mains ne parvenaient pas à tourner la clé de contact. J’ai ressenti des frissons, des bouffées de chaleur, un sentiment d’étourdissement et des difficultés pour respirer. Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait.

« Le médecin m’a prescrit un arrêt de travail de trois semaines, durant lesquelles j’ai enchaîné les crises de panique. J’étais incapable de sortir de chez moi pour aller acheter le journal ou une baguette de pain. À ce sentiment d’angoisse permanent s’est ajoutée la honte. Je pensais qu’on allait me prendre pour une folle. Du coup, j’étais dans l’évitement complet. Je n’ai parlé de mon problème à personne, j’ai même tout fait pour le dissimuler. Lorsque j’ai repris mon travail, mon ex-mari venait me chercher entre midi et deux et me raccompagnait ; je prétextais que c’était plus commode, pour ne pas avoir à lui donner mes véritables raisons. Je fuyais toute relation, je baissais les yeux quand on m’adressait la parole. Comment aurais-je pu expliquer à qui que ce soit l’angoisse qui m’étreignait régulièrement, cette sensation que j’allais m’effondrer brutalement et mourir sur place ?

« Et puis j’ai entamé une psychothérapie comportementale et cognitive. J’ai enfin compris les origines du problème : un sentiment d’infériorité qui remontait à l’enfance, doublé d’un problème d’étouffement au sein de mon couple. Tout cela se manifestait par le corps. Le psychologue m’a aidée à le décrypter et a entrepris de me guérir. Pour cela, il m’a proposé des exercices de relaxation et des exercices en situation. Par exemple, je devais m’entraîner à entrer dans un supermarché pour acheter un paquet de sucre.

« Deux bonnes années ont été nécessaires pour que je retrouve une vie normale. Désormais, je prends garde à mon hygiène mentale, je fais attention à mes émotions, je m’écoute. Mon ex-mari n’a jamais été au courant de ce qui m’est arrivé, ni ma famille. J’ai fini par me confier à une amie proche, des années plus tard, parce que je la sentais capable de m’écouter sans me juger. »

« Mes problèmes rénaux ont commencé très tôt, à l’âge de 5 ou 6 ans. Je n’ai jamais su s’ils étaient dus à des angines mal soignées ou d’origine génétique. Les médecins n’ont pas pu établir un diagnostic certain. Pendant dix ans, j’ai suivi des cures, mais à l’adolescence je me suis rebellée contre la discipline qu’on m’imposait. J’ai arrêté de me soigner jusqu’à ce que je tombe enceinte douze ans plus tard.

« Les médecins m’avaient déconseillé de porter un enfant, mais mon désir était trop fort. La grossesse a été particulièrement éprouvante, je suis restée alitée pendant neuf mois et j’ai pris trente kilos. Après mon accouchement par césarienne, mon état de santé s’est dégradé. En juillet 1982, la dialyse s’est imposée : j’étais en train de m’empoisonner.

« J’ai eu beaucoup de mal à accepter l’idée même de la dialyse. Il faut consacrer cinq heures par jour, trois fois par semaine, à épurer son sang et enlever l’excès de liquide, parce que les reins ne sont plus capables de le faire. C’est une véritable épreuve psychologique. J’ai souffert aussi sur un plan physique. D’abord, j’ai une peur panique de la piqûre. Ensuite, la dialyse est extrêmement fatigante, on en ressort généralement éreinté. Elle impose enfin un régime alimentaire et une hygiène de vie très stricts. J’ai dû apprendre à me passer définitivement de certains aliments, comme le chocolat ou les légumes secs.

« La dialyse entrave aussi l’organisation du quotidien. Les premières années, j’ai opté pour la dialyse à domicile. Je travaillais en tant que standardiste et je m’en occupais le soir en rentrant chez moi. Cela me permettait d’être près de mon fils. Mon mari me faisait la piqûre et surveillait la séance. Mais, au bout d’une dizaine d’années, le rapport qui s’était instauré entre nous me pesait : nous étions entrés dans une relation patient-soignant assez malsaine pour notre couple. Je fréquente maintenant un centre d’autodialyse.

« Je ne me suis jamais vraiment habituée à cette maladie et au traitement qu’elle nécessite. Bien sûr, j’utilise mon temps pour lire, faire des mots croisés ou regarder la télé, mais les séances n’ont jamais rien d’anodin. Encore aujourd’hui, la dialyse est une épreuve, comme au premier jour. »

« Il ne s’agit pas de dresser une liste de métiers prohibés, mais plutôt de mettre en garde les jeunes sur des contextes de travail inappropriés. Ainsi, nous recommandons d’éviter les métiers exposés à une atmosphère poussiéreuse, enfumée ou toxique. Nous déconseillons aussi l’exposition à des risques infectieux que l’on peut trouver dans certains métiers du domaine médical. Mieux vaut éviter également les métiers qui imposent une activité physique particulièrement intense et le port répété de charges lourdes, tout comme une activité prolongée dans des conditions climatiques difficiles.

« En pratique, la réalité du poste (conditions concrètes d’exercice, aménagements) et le niveau d’atteinte du malade (séances de kinésithérapie respiratoire plusieurs fois par semaine ou par jour, soins par aérosol, cure d’antibiotiques, etc.) rendent tel ou tel emploi plus ou moins accessible.

« La plus grande difficulté est liée au caractère imprévisible de la mucoviscidose. C’est le propre d’une maladie chronique évolutive : l’état du patient peut varier d’une semaine à l’autre, évoluer rapidement ou demeurer stationnaire durant une longue période. Il faut que l’employeur accepte et s’adapte à cette contrainte. Pour autant, les traitements ne cessent de s’améliorer et l’espérance de vie des patients se rapproche de celle de la population générale. Par ailleurs, à ce jour, on estime que près de la moitié des adultes atteints occupent un emploi. »

« La première difficulté est liée à l’annonce de la nécessité d’une greffe : elle peut créer un choc brutal auprès du patient et de son entourage. Le patient qui a connaissance de sa défaillance cardiaque et qui suit un traitement depuis plusieurs années va réaliser que son état s’est aggravé et qu’une nouvelle étape de soins s’impose. Celui qui est victime d’une pathologie brutale et inattendue, du type myocardie aiguë, va voir sa vie basculer en l’espace de quelques heures.

« Dans les deux cas, le patient doit faire face à l’inconnu. L’une des caractéristiques d’un projet de greffe est l’impossibilité de donner un calendrier au patient, ce qui constitue un facteur important de stress et d’inquiétude. La réalisation d’une greffe se situe au croisement de deux destinées, celle d’une personne en attente d’une transplantation et celle d’une personne plongée dans un coma dépassé et dont le greffon est compatible. Il n’y a rien de plus aléatoire. C’est pourquoi nous ne donnons jamais de “délai moyen d’attente”, ce qui serait une ineptie. Imaginez, qui plus est, l’état de stress d’un patient auquel on aurait donné un nombre de mois et qui ne verrait toujours rien venir au-delà… Nous annonçons simplement que la greffe peut avoir lieu à tout moment et que le patient doit se tenir prêt et disponible pour recevoir un greffon.

« Le patient en attente de greffe doit aussi composer avec le risque de la transplantation et du traitement ultérieur. Le risque hospitalier ou létal intervient le premier mois suivant la transplantation ; il est de 15 %. Un pourcentage minime comparé à la gravité de la maladie cardiaque initiale. Nous décrivons également au patient le traitement après l’opération, qui va être souvent trois fois plus important que ce qu’il connaît déjà. Nous évoquons enfin avec lui les effets secondaires possibles tels que l’insuffisance rénale, l’hypertension, les troubles métaboliques, le cancer, etc. Le dernier point sensible concerne bien entendu le risque de rejet. Là encore, nous jouons cartes sur table. Ce danger existe de façon constante et permanente, le patient en est conscient, et c’est à lui de poursuivre sa vie avec cette inconnue. »

Dans certaines situations, la survenue du handicap est vécue comme une nouvelle naissance. Prenons l’exemple du patient qui se retrouve paraplégique ou tétraplégique après un accident de la route. Il va expérimenter une relation de dépendance majeure vis-à-vis des soignants. Il aura besoin d’aide et d’assistance pour les besoins les plus élémentaires : manger, se laver, aller aux toilettes. Il s’agit là d’une situation hautement symbolique, qui s’apparente en tous points à celle d’un nouveau-né. Ce patient va devoir faire le deuil de ce qu’il était avant pour bâtir, assumer et imposer aux autres sa nouvelle identité.

« Cette reconstruction passera nécessairement par les relations qu’il réussira (ou pas) à recomposer avec les uns et les autres. Pour cela, il va avoir besoin que ses proches posent sur lui un nouveau regard, aimant, souple et tolérant, qu’ils apprivoisent sa nouvelle image et acceptent sa nouvelle identité. Évidemment, la survenue d’une étrangeté est compliquée à gérer pour l’entourage. Imaginez un jeune homme ou une jeune femme souffrant brutalement de troubles du comportement : leurs amis peuvent s’en trouver désarçonnés. Ou encore un patient en couple qui, du jour au lendemain, est victime d’incontinence : cette fragilité nouvelle ne sera pas facile à accepter pour sa compagne ou son compagnon.

« Souvent, l’entourage ne sait pas comment s’y prendre. À force de vouloir bien faire, il fait mal. L’écueil le plus fréquent est de verser dans la compassion. Il est difficile d’échapper à ce sentiment. C’est pourtant nécessaire si l’on veut retrouver la bonne distance affective avec son proche et l’aider à affirmer sa nouvelle identité. Dans l’imagerie populaire, le déficient a besoin des autres et son identité se résume souvent à ce “besoin des autres”. Or il est important de lui faire sentir qu’on a aussi besoin de lui, qu’il est utile, qu’il a toujours sa place. Ainsi, il saura gérer ses liens de dépendance sans que ceux-ci ne deviennent humiliants et n’entravent son épanouissement. »

« Après un accident de la route, par exemple, une expertise judiciaire ou un examen médical amiable peuvent être mis en œuvre afin d’évaluer les dommages corporels subis. Les résultats détermineront notamment le montant de l’indemnisation de la victime. La Sécurité sociale ou la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peuvent elles aussi engager une évaluation médicolégale pour une personne victime d’un accident du travail. En fonction des résultats et de la capacité ou non à réintégrer son poste, la personne pourra percevoir des aides (une allocation, des aides techniques…).

« Le taux d’incapacité est toujours calculé au moment où l’état de santé est stabilisé. Si les séquelles physiques sont relativement simples à constater, il est plus compliqué d’évaluer le préjudice esthétique, en cas d’atteintes visibles, ou les répercussions psychologiques d’un accident grave sur la vie quotidienne. La perte d’autonomie et le taux d’incapacité de la personne seront donc analysés de façon plus globale. Cette approche donne parfois des résultats qui ne sont pas strictement liés à la gravité médicale d’une atteinte. Ainsi, une personne souffrant d’une psychose peut avoir un taux d’incapacité faible si elle suit un traitement médical qui lui permet de vivre normalement. En revanche, une personne atteinte de troubles phobiques, moins graves que la psychose, aura un taux d’incapacité plus élevé si les répercussions sur sa vie quotidienne sont plus fortes. »

• En avant l’imagination !

• Racontez une histoire qui se transforme en activité physique. Ainsi, la fermière qui va faire son marché en se pressant devient une véritable course où l’on récupère des fruits et légumes en plastique dispersés dans le jardin. À la maison, organisez un parcours d’obstacles avec des chaises, des cônes, des cerceaux. Prévoyez de pratiquer ces jeux sous forme de petites séances régulières, une ou deux fois par semaine.

• Sensations

• Quand l’enfant sera à l’aise avec les parcours simples, vous pourrez passer à des activités plus variées. Il préférera probablement celles où il ressent des émotions fortes, comme le roller. Choisissez alors un lieu spacieux, par exemple un parc. Et commencez par un apprentissage de l’équilibre. Puis, proposez-lui de courtes allées et venues.

• Il refuse ?

• Si l’enfant est réticent, c’est peut-être que l’activité ne lui plaît pas. Observez-le pour trouver ce qui lui convient. Garde-t-il longtemps un ballon en main, ou s’en débarrasse-t-il rapidement ? Joue-t-il plutôt avec les pieds ou avec les mains ? S’il s’intéresse au lancer de ballon, envisagez des passes de balles. S’il aime le faire rouler, imaginez un jeu de quilles ou un slalom. Le ballon l’indiffère ou lui fait peur ? Proposez-lui de la course ou des parcours de sauts.

• Un cadre propice

• Créez un environnement rassurant en gardant toujours le même timbre de voix, en vous mettant à la hauteur de l’enfant pour lui parler, et en évitant les activités en fin de journée ou lorsque la nuit est tombée. Placez-vous à côté ou derrière l’enfant. Il sera davantage concentré, et l’imitation des gestes sera facilitée car il n’aura plus à les inverser.

• Repère

• L’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) a publié un dossier de sept pages sur le sport et l’autisme. Ce dernier est consultable sur http://perso.orange.fr/arapi/fichie….