Michèle Duffroy est la maman de Vincent, 22 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne.

« Depuis un peu plus d’un an, l’état de santé de Vincent oblige à des soins quotidiens, notamment pour la surveillance des escarres. En plus du kinésithérapeute et de l’auxiliaire de vie, un infirmier se déplace tous les soirs à notre domicile. Ils sont deux à venir à tour de rôle et s’arrangent en cas d’absence ou de congés de l’un ou de l’autre. Je suis contente de les avoir trouvés, mais je regrette qu’ils ne viennent jamais à la même heure. Avant leur arrivée, Vincent est obligé de s’allonger dans son lit pour faciliter les soins. Quand ils sont en retard, mon fils reste allongé parfois pendant trois quarts d’heure à les attendre. Notre quotidien est rythmé par les soins et l’on ne peut rien prévoir.

« Les soins à domicile sont si difficiles à obtenir que l’on ne peut pas vraiment se plaindre. Les infirmiers qui s’occupent actuellement de Vincent sont sympathiques, mais j’ai parfois l’impression qu’ils ne sont pas très attentifs à la surveillance des escarres. La routine s’installe et ils me paraissent moins vigilants. Ils sont toujours très pressés, doivent visiter un nombre conséquent de malades chaque jour pour rentrer dans leurs frais, et je trouve que cela joue sur la qualité du service.

« L’été dernier, nous avons choisi de partir en vacances dans le Midi. J’ai dû appeler une quinzaine de cabinets avant de tomber sur une infirmière qui soit d’accord pour nous recevoir. Comme son cabinet était inaccessible, elle a accepté de se rendre sur notre lieu de vacances. Elle venait à sept heures du matin pour éviter les embouteillages. Le kinésithérapeute ne voulait pas non plus venir trop tard, toujours pour éviter le trafic. Pour Vincent et le reste de la famille, ces vacances n’ont pas été très reposantes. »